Dados ultrassensíveis, como DNA, dão margem a um novo capítulo no debate sobre privacidade

O debate em torno da coleta, uso e armazenagem de dados pessoais está longe de conclusões definitivas. E, conforma avança, novos aspectos surgem nesta pauta. A Lei Geral de Proteção de Dados (LPGD) e suas diversas normas e regulações no mundo deu um passo significativo, mas ainda há muito a ser definido.

Um destes aspectos, que abrem um novo capítulo no debate sobre privacidade, são os chamados dados ultrassensíveis, como o nosso DNA. A sequência genética que identifica cada um dos quase oito bilhões de pessoas no mundo. Ele revela todas as informações sobre nosso organismo e o que herdamos de nossos ancestrais.

Informações pessoais, como nosso gênero, religião e crenças, posições políticas e dados sobre nossos hábitos e nossa saúde são classificados como sensíveis, porque identificam cada um de nós. Nas mãos de pessoas mal-intencionadas podem nos colocar em risco e nos prejudicar.

Se pensarmos nas consequências possíveis a partir de dados ultrassensíveis, estes riscos se multiplicam. E não se limitam a cada pessoa, mas também a seus familiares. E são informações que não podem ser modificadas, nem em cartório, nem podemos cancelá-las e emitir uma segunda via.

De acordo com um levantamento da revista MIT Technology Review, em 2019, 26 milhões de pessoas já haviam cedido amostras para exames genéticos. Estima-se que hoje este número já tenha ultrapassado os 100 milhões de testes, formando um gigantesco banco de DNA.

As amostras de saliva ou fios de cabelo enviadas aos laboratórios de empresas que realizam análises e testes são processadas em supercomputadores que fazem a leitura da sequência genética que ficam armazenadas em seus bancos de dados. E estes bancos, assim como os de outras empresas, bancos e governos, estão sujeitas a ataques e vazamentos.

Em 2018, mais de três milhões de dados de brasileiros vazaram do banco de dados do site MyHeritage, uma plataforma que fornece a árvore genealógica a partir de testes de DNA. De acordo com a empresa, as informações genéticas não foram expostas, mas foi possível identificar quem fez uso dos serviços.

Pesquisas sobre Covid-19 aumentaram quantidade de dados armazenados

Muitas das empresas afirmam que os dados sequenciados criptografados e anonimizados ao serem armazenados na nuvem. Ou seja, é feita uma separação entre as informações genéticas e as informações como nome, idade e gênero, que permitem identificar a pessoa. Há também a opção de pedir para que os dados sejam deletados após o resultado.

Porém, a possibilidade de vazamento de dados ultrassensíveis existe e precisa ser avaliada. Imagine se a propensão de sofrer de alguma doença genética seja acessada por empresas de plano de saúde ou de seguro de vida. Ou mesmo de um potencial empregador.

Com a pandemia, houve um aumento nos testes e pesquisas com o objetivo de identificar a relação entre o contágio pela Covid-19 ou a reação imunológica a vacinas associadas e características genéticas. Isso ampliou muito a quantidade de dados coletados e armazenados. Por isso é fundamental avaliar com muita atenção os sistemas de segurança usados.

É importante aumentar a camada de proteção física, computacional, senhas, acessos e distribuição dos dados. E que cada cidadão preste muita atenção à reputação das empresas antes de submeter amostras e confiar seus dados ultrassensíveis.

Apesar dos riscos e de suas implicações, a formação de bancos de dados genéticos é importante e até mesmo vital para melhorias em tratamentos e prevenção de doenças que representam maior qualidade e expectativa de vida para todos. Mas é necessário que, ao mesmo tempo, avancemos na garantia do direito à privacidade evitando que os dados sirvam para fins que possam nos prejudicar.